Conheça Edie, membro da comunidade me+
Após um acidente traumático, Edie acabou com sete vértebras quebradas no pescoço e na coluna. Ela também quebrou 11 de suas 12 costelas e foi levada às pressas para um hospital, onde ficou por 10 dias antes de ser transferida para outra unidade, onde eles não sabiam quase nada sobre lesão na medula espinhal.
"Eu devo ter estado lá por 6 semanas, e eles nunca me ensinaram sobre um programa intestinal. Disseram-me para me sentar na sanita e ensinar-me a fazer xixi novamente. Eles estavam realmente tentando ser legais – eles eram apenas ignorantes sobre a lesão na medula espinhal."
"A parte mais difícil é que você não sabe o que não sabe!"
Edie acabou indo parar em um hospital de reabilitação.
"Foi um milagre! Deixavam-me tomar banho todos os dias, em vez de de duas em duas semanas, para me cateterizar, para ser independente. Ainda assim, é terrível pensar em todas as pessoas que ainda estão por aí desamparadas, só porque ninguém insistiu para que elas fossem ensinadas! O mundo lhe diz que, uma vez quebrado, você será dependente para o resto de sua vida. E como você não sabe o que está acontecendo, você acha que talvez seja realmente tão ruim, que algo em você está realmente errado."
"É por isso que você precisa se conectar com os outros o mais rápido possível. Você precisa descobrir que não, há muitos outros como você, que você é realmente muito normal."
Parte do programa de reabilitação de Edie consistia em participar de um grupo de apoio administrado por colegas. No grupo, Edie viu pessoas que conviviam com paralisia há décadas, vindo ao grupo para compartilhar informações com os novatos – alguns dos quais participam da reunião ainda vestidos de hospital. Edie, com sua experiência em educação e esportes coletivos, ingressou como embaixadora de aconselhamento entre pares.
"Tive sorte. Eu sabia imediatamente que queria competir, e sabia que havia uma maneira de fazer isso. Sempre havia atletas com deficiência nas maratonas que eu tinha corrido, então eu sabia que havia um lugar para mim. Eu queria compartilhar isso com os outros."
Depois de receber alta, Edie explica que teve uma amiga que veio morar com ela por um tempo. "Depois da reabilitação, fui para casa e tive um amigo que ficou comigo nas duas primeiras semanas. Claro, ela foi trabalhar, então durante o dia eu estava sozinha." "Tive que deixar meu ego de lado e pedir ajuda. Isso foi uma grande lição."
Edie reflete sobre o ditado que alguns veteranos da lesão medular lhe ensinaram "quando você vai para casa, é quando sua reabilitação realmente começa".
"Na primeira semana em casa tive derretimentos regulares a cada duas horas, mas depois da primeira semana foi melhor. Fiquei muito orgulhosa quando realizei algo novo. A primeira vez que desci para o Traders Joe's sozinho, senti como se tivesse completado uma maratona!" Uma das partes mais difíceis de estar em casa, como Edie vivenciou, foi a necessidade de novas rotinas. "Quando cheguei em casa dos hospitais fiquei muito confusa sobre cateterismo. No início, eu acionava um alarme todas as manhãs às 2h da manhã para me cateterizar. Ainda bem que eu estava dormindo sozinha – eu ficava acordada no meio da noite gritando: "Argh, não consigo encontrar o buraco!"
Eventualmente, Edie foi capaz de relaxar a rígida programação e dormir durante a noite. Olhando para trás, ela diz: "Agora que tive alguns anos para me acostumar com isso, acho que a parte mais importante da jornada é encontrar colegas que estão passando pela mesma coisa".
"Você tem que comemorar - Todos. Pouco. Coisa."
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Adaptar-se em uma nova rotina pode ser difícil, há uma série de desafios práticos, físicos e emocionais. Você não precisa descobrir isso sozinho. Estamos com você!
