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Cuidando de uma criança com estomia Mesmo que muitas vezes seja um procedimento que salva vidas, ainda é difícil ver seu filho passar por uma cirurgia de ostomia. A parte mais difícil para muitos pais é sentir medo ou ansiedade com as necessidades de seus filhos após a cirurgia.

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Estamos aqui para ajudar. Com o apoio certo - e um pouco de paciência e prática - você logo se sentirá confortável cuidando das necessidades de colostomia, ileostomia ou urostomia de seu filho. E encorajamos você a perguntar ao seu especialista pediátrico ou enfermeiro de ostomia infantil quaisquer perguntas ou preocupações médicas específicas.

Perguntas comuns sobre o estoma do seu filho

Essas informações foram desenvolvidas com a ajuda de Sandy Quigley, CWOCN, CPNP, enfermeira pediátrica e especialista clínica em cuidados com feridas, ostomia e continência no Hospital Infantil de Boston.

A menos que o médico do seu filho diga o contrário devido a preocupações médicas específicas, com certeza! Seu filho pode ser abraçado, abraçado e pode até brincar com amigos e familiares, assim como fazia antes da cirurgia. As únicas restrições podem ser esportes de contato com potencial lesão1, como futebol ou luta livre, pois o impacto dessas atividades pode danificar o estoma. Seu profissional de saúde pode fornecer quaisquer restrições.

A cor do seu estoma será rosa ou vermelha, um pouco como o interior da sua boca. Os estomas variam em tamanho, forma e localização. Eles geralmente têm cerca de uma polegada de diâmetro, mas podem ser menores ou maiores. Alguns se projetam enquanto outros ficam mais planos2.
 
Um estoma é criado a partir de tecido que é muito parecido com o revestimento dentro de sua bochecha. Um pouco de sangramento normal pode ocorrer durante a limpeza do seu estoma2. Logo após a cirurgia de ostomia , as  atividades do seu filho podem ser restritas por 6 semanas para garantir a cicatrização3.

Após a cirurgia de ostomia, o que seu filho come mudará gradualmente de uma dieta amplamente líquida para a dieta anterior3. Certos alimentos podem alterar a cor das fezes. Por exemplo, gelatina / geléia vermelha ou beterraba podem dar às fezes uma cor vermelha brilhante que se parece com sangue, mas é inofensiva. Se você se sentir desconfortável com a cor das fezes do seu filho, procure orientação médica.

Se você vir essas anormalidades no estoma do seu filho, entre em contato com o médico:

  • A cor do estoma torna-se muito escura ou muito pálida
  • Uma quantidade moderada de sangue na bolsa4

O estoma não tem terminações nervosas, então seu filho não deve sentir dor quando você toca no estoma ou quando ele ou ela passa fezes ou urina.

Logo após a cirurgia, a barriga do seu filho pode ficar sensível, mas isso deve diminuir a cada dia à medida que o estoma cicatriza. Uma vez curado, seu filho pode brincar como desejar - e até engatinhar de bruços - a menos que enfermeiros e médicos desaconselhem.

Alterações no tamanho e na forma de um novo estoma são normais durante o período pós-operatório. Inicialmente, após a cirurgia, os estomas estão inchados. O inchaço diminuirá gradualmente ao longo de um período de cerca de 6 semanas após a cirurgia. 5 Um estoma pode estar no nível da pele, retraído (abaixo do nível da pele) ou saliente (saliente) da superfície da barriga. O profissional de saúde do seu filho pode lhe dar instruções específicas sobre como cuidar de cada tipo.

Certos  produtos  podem melhorar o tempo de uso da bolsa se as fezes esvaziarem de um estoma ao nível da pele. Para crianças com estoma prolapsado, você pode ser instruído a verificar a cor do estoma regularmente. Uma mudança na cor pode indicar que o estoma está sendo comprimido ou cortado por uma bolsa, fraldas justas, cintos de segurança ou roupas.

À medida que seu filho cresce, o tamanho do estoma também pode aumentar. O tamanho ou a abertura do sistema de ostomia do seu filho pode precisar mudar. A enfermeira de ostomia do seu filho poderá ajudá-lo a redimensionar, conforme necessário.

Normalmente, a bolsa é esvaziada quando está um terço cheia. Isso evitará peso, afastamento da pele e vazamentos. Também é mais difícil esvaziar a bolsa quando ela está muito cheia, pois pode puxar a bolsa para longe da pele. 6



Limpar a ponta da bolsa ajuda a evitar odores e manchas de roupas. Você pode evitar irritação da pele sempre certificando-se de que o fechamento da cauda não esteja pressionando o corpo do seu filho.

Se você tiver uma colostomia, precisará esvaziar a bolsa duas ou três vezes em um período de 24 horas. 6

Cada criança é diferente, então você deve perguntar ao especialista em cuidados com o estoma do seu filho sobre suas necessidades exclusivas. O tempo de uso da bolsa geralmente depende do tamanho da criança, do nível de atividade e, para crianças que vivem com colostomia, da espessura de suas fezes. Por exemplo, um bebê pode precisar de uma troca de bolsa diariamente. Uma criança mais velha pode precisar apenas de uma troca de bolsa a cada três ou quatro dias.

Um cronograma regular para trocas de bolsas ajudará a facilitar a transição para o atendimento domiciliar. Os pais geralmente aprendem quando há períodos de atividade lenta do estoma - como antes das mamadas ou refeições - e planejam trocas de bolsa de rotina durante esses períodos.

Se você notar fezes ou urina vazando sob a barreira da pele, a bolsa deve ser trocada para evitar irritação da pele. Se você precisar trocar a bolsa do seu filho mais de uma vez por dia, ligue para o médico do seu filho para obter sugestões.

O banho não prejudicará o estoma. Muitos pais optam por dar banho em seus filhos com a bolsa, pois não há como saber quando as fezes ou a urina sairão do estoma. Eles então trocam a bolsa após o banho.

Ao dar banho em seu filho, certifique-se de que a pele seja enxaguada com água e completamente seca antes de aplicar um novo sistema de bolsa.

Uma causa comum de irritação é quando as fezes ou a urina ficam sob a barreira da pele e tocam a pele. Às vezes, a irritação pode ser causada pela forma como o sistema de ostomia foi aplicado. Isso pode ser devido a uma variedade de razões. A abertura na barreira da pele ou wafer pode ser muito grande. O sistema de bolsa pode não ser do tamanho certo. Ou você pode precisar usar produtos adicionais, como  pasta ou anéis  de pectina, para garantir uma melhor vedação entre o estoma e o adesivo.

Sua enfermeira de ostomia pediátrica pode ajudá-lo a resolver quaisquer problemas de irritação da pele e aconselhá-lo sobre soluções para questões de dimensionamento ou sistema. 

Cada criança é diferente. Você pode começar pedindo ao seu filho que o ajude com tarefas simples, como reunir suprimentos, ajudar a remover a bolsa e ajudar a limpar a pele. Isso pode ajudar a autoconfiança de seu filho - e a sua, à medida que você faz a transição lenta de seu filho para o autocuidado.

Os sistemas  de bolsa de ostomia  da Convatec são projetados para ficarem planos no corpo para que não possam ser vistos sob a maioria das roupas; No entanto, aqui estão algumas dicas que podem garantir ainda mais o conforto do seu filho:

  • Certifique-se de que os cintos e cós não pressionem firmemente contra o estoma, especialmente se ele estiver localizado na cintura da criança ou perto dela.
  • Muitos pais de bebês e crianças pequenas acham útil usar camisetas, roupas e macacões de uma peça para ajudar a evitar que mãozinhas curiosas retirem as bolsas de ostomia.
  • Meninas e adolescentes mais velhos podem querer escolher maiôs de uma peça que tenham um design de padrão para ajudar a esconder o estoma.
  • Os meninos podem se sentir mais confortáveis usando calções de banho do tipo boxer.

Se você tiver outras dúvidas ou preocupações, é sempre melhor ligar para o médico do seu filho.

 

A desidratação pode acontecer sempre que seu filho perde muita urina ou fezes e não consegue repor o líquido.  As crianças também podem ficar desidratadas por estarem ao sol ou em temperaturas quentes, muito exercício e tomando alguns medicamentos. Se seu filho tiver uma ileostomia (um tipo de ostomia que conecta o intestino delgado à barriga), é muito importante que ele beba muitos líquidos para evitar ficar desidratado. 7

Ligue para o seu médico se seu filho tiver diarreia ou sinais precoces de desidratação, como:4,7

  • Boca/lábios ou pele seca
  • Diminuição da produção de urina
  • Menos ativo ou incomumente sonolento
  • Náusea ou cólicas na barriga

Isso depende da condição médica do seu filho. A menos que seu médico recomende uma fórmula especial ou lhe dê orientações dietéticas específicas, seu filho provavelmente poderá comer uma variedade de alimentos com poucas restrições.

Geralmente, é importante que seu filho tenha uma dieta balanceada, mastigue muito bem os alimentos e beba bastante líquido (conforme instruído por sua enfermeira ou médico) para evitar a desidratação4. Nas primeiras semanas após a cirurgia, seu filho pode se sentir mais confortável comendo refeições e lanches pequenos e frequentes.

Seu médico também pode recomendar a introdução de alimentos que seu filho não conseguiu comer antes da cirurgia - ou novos alimentos - um de cada vez, para ver como seu corpo reage.

Sim.  Alguns alimentos  como queijo, batatas, pães, bananas e manteiga de amendoim cremosa podem engrossar as fezes. Outros alimentos podem diluir as fezes, como sucos de frutas e alimentos muito temperados. Alimentos como gelatina vermelha e beterraba podem fazer com que as fezes mudem de cor; no entanto, essa mudança de cor é temporária e inofensiva. 7

Um bloqueio alimentar pode se desenvolver em uma criança com ostomia (especialmente se uma criança tiver uma ileostomia, porque é mais estreita que o intestino grosso). Alimentos fibrosos não digeridos podem se acumular e bloquear o fluxo de fezes através do intestino. É por isso que é importante que uma criança com estomia mastigue muito bem os alimentos e beba bastante líquido7.

Alguns alimentos que podem causar um bloqueio incluem nozes, passas, pipoca, sementes, milho e alguns vegetais crus3.

Os sinais e sintomas de bloqueio de alimentos podem incluir7:

  • Dor de barriga ou cólicas
  • Inchaço da barriga ou estômago
  • Fezes aquosas, eventualmente levando a pouca ou nenhuma saída de fezes
  • Náuseas ou vômitos
  • A incapacidade de comer ou beber
  • Irritabilidade

Pergunte ao especialista em estoma do seu filho sobre sinais e sintomas de bloqueio alimentar, pois isso pode ser uma condição séria.

Engolir ar - como quando uma criança chora, chupa uma chupeta ou bebe com um canudo - pode causar gases.  Certos alimentos  como feijão, repolho, cebola, queijo e refrigerantes também podem causar gases. 3

Você provavelmente aprenderá o padrão usual de seu filho e o tipo de saída de fezes antes de sair do hospital. Isso ajudará você a saber quando se preocupar com a diarreia.

No entanto, se você suspeitar de diarreia, ligue para o médico do seu filho. O médico pode fazer perguntas, como:

  • Você está esvaziando a bolsa mais ou menos do que o normal?
  • As fezes estão mais aquosas?
  • Seu filho está mostrando outros sinais de doença ou desidratação?

O médico ou enfermeiro de ostomia do seu filho pode ajudá-lo a resolver quaisquer problemas de diarreia, garantir que seu filho permaneça devidamente hidratado e fazê-lo voltar a se sentir bem o mais rápido possível.

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Bella nasceu com Hirschsprungs de Segmento Longo e tem uma ostomia desde os 3 dias de idade.

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Bella nasceu com Hirschsprungs de Segmento Longo e tem uma ostomia desde que tinha apenas 3 dias de idade. Quase oito anos depois, a ostomia de Bella não a impede de se divertir! Da natação ao ensino de seus amigos sobre sua "bolsa", Bella está vivendo a vida ao máximo.

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1. Ostomia: adaptação à vida após colostomia, ileostomia ou urostomia. Site da Mayo Clinic. Acessado em 16 de abril de 2024. http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/colon-cancer/in-depth/ostomy/art-20045825
2. Colostomia: Departamento de cirurgia: SUNY Upstate Medical University. Departamento de Cirurgia | Cirurgia de Cólon & Reto. 1988-2024. Acessado em 27 de fevereiro de 2024. https://www.upstate.edu/surgery/healthcare/colorectal/colostomy.php.
3. Equipe de saúde. Vivendo com uma ostomia. UPMC Medicina de Mudança de Vida. 26 de julho de 2023. Acessado em 4 de dezembro de 2023. https://www.upmc.com/health-library/article?hwid=ug2186
4. Associações Unidas de Ostomia da América, Inc. (UOAA). VIVENDO COM UMA ILEOSTOMIA. Publicado online em 2022. Acessado em 17 de janeiro de 2024. https://www.ostomy.org/wp-content/uploads/2022/10/UOAA_Living_with_an_Ileostomy_Guide-2022-10.pdf.
5. Hoeflok, J. Forma do estoma. Sociedade GI | Sociedade Canadense de Pesquisa Intestinal. 2024. Acessado em 27 de fevereiro de 2024. https://badgut.org/information-centre/ostomies/stoma-shape/#:~:text=Changes%20to%20the%20size%20and%20shape%20of%20a%20new%20stoma,about%206%20weeks%20after%20surgery.
6. Como trocar, esvaziar e ocultar uma bolsa de ostomia. Medicina da UChicago | Como usar uma bolsa de ostomia e um sistema de bolsa. 2024. Acessado em 27 de fevereiro de 2024. https://www.uchicagomedicine.org/conditions-services/colon-rectal-surgery/ostomy/guide-to-pouching-systems/how-to-use-a-pouching-system#:~:text=To%20prevent%20the%20pouch%20from,in%20a%2024%2Dhour%20period.
7. Colectomia total laparoscópica e Programa de Pullthrough Ileoanal: Diretrizes de Dieta de Ostomia. Hospital Infantil de Boston. 2005 - 2024. Acessado em 27 de fevereiro de 2024. https://www.childrenshospital.org/programs/laparoscopic-total-colectomy-and-ileoanal-pullthrough-program/your-visit/home-care/ostomy#:~:text=Your%20child%20may%20develop%20a,foods%20well%20to%20avoid%20blockages.

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