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Community Me+: Steve

un uomo seduto su una sedia a rotelle ;

"La vita non è come nei film... e va bene così".

Se avessi detto a un diciassettenne Steve Kearley che sarebbe stato in un documentario sportivo candidato all'Oscar, forse non sarebbe stato così sorpreso. Non si sarebbe mai aspettato che si trattasse di rugby in carrozzina. Era stato un tipico venerdì sera per il promettente calciatore del liceo. "Eravamo in macchina, ascoltando musica ad alto volume, quando un amico si è avvicinato e mi ha chiesto se volevo andare a fare un giro", ricorda. Hanno finito per capovolgere l'auto in un fosso. Steve è sopravvissuto con una lesione al midollo spinale che lo ha lasciato paralizzato dal petto in giù.

"Nei film, si vede qualcuno che ha un evento catastrofico e cammina pochi giorni dopo",
dice. "Ho imparato che questa è Hollywood e che non tutte le storie vanno così".

Senza quasi alcun movimento nelle sue mani, Steve ha dovuto imparare di nuovo a fare tutto. "Avevo questa mentalità di non mollare", dice. "Stavo per superare tutto questo e vivere una vita normale come potevo. Sono il tipo di persona che quando dico che farò qualcosa, la faccio".

Una prima battuta d'arresto per Steve è stata quando il suo medico ha preso la decisione di usare un catetere a permanenza. "Che si trattasse di testardaggine o di vanità, non volevo andare in giro con un sacchetto di pipì legato addosso", dice. "Ho parlato con il medico e ho scoperto l'esistenza dei cateteri intermittenti. Questa è stata la mia prossima sfida". All'epoca, dice, gli unici cateteri disponibili erano quelli di gomma rossa con lubrificante. Il lubrificante è stato difficile da applicare per lui, "ma lavorando con l'équipe infermieristica di notte ho imparato lentamente la tecnica migliore che funzionava per me".  

"È stato enorme quando mi sono sentita abbastanza sicura di me da uscire di nuovo in pubblico".

un gruppo di persone in sedia a rotelle ;

Steve avrebbe presto trovato la sua prossima passione: il rugby in carrozzina, o come si chiamava allora, Murderball. "La cosa bella di questo sport è che è fatto per le persone con tetraplegia ed è a contatto pieno: sali sulle sedie e ti sbatti l'uno contro l'altro. Quando l'ho visto per la prima volta, ho pensato: 'Aspetta un minuto, devo saperne di più'."

Steve non solo ha imparato di più su di esso, ma si è fatto strada fino alla squadra nazionale degli Stati Uniti e ha vinto l'oro in competizioni internazionali. È stato in vista dei Giochi Paralimpici del 2004 che Steve e i suoi compagni di squadra sono apparsi nel film del 2005, Murderball. "Ho sviluppato delle belle amicizie", dice.  

"Mi è sembrato normale, se questo ha un senso, stare con altre persone in una situazione simile. Stavamo imparando tutti insieme questo nuovo modo di vivere."

Sono questi gli insegnamenti e le esperienze che Steve condivide con le persone in qualità di Patient Advocate, un ruolo che ha iniziato dopo quasi due decenni di lavoro nella vendita di cateteri. "La cosa più bella del lavorare nel settore è stata la possibilità di conoscere le nuove e migliori tecnologie dei cateteri", afferma. "Ci sono alcuni prodotti davvero discreti là fuori, come il GentleCath Air™. Potresti avere il pacco in mano e nessuno saprebbe mai che hai in mano un catetere."

Soprattutto, dice Steve, si sente fortunato perché il suo lavoro gli permette di aiutare gli altri. "Le persone hanno bisogno di sapere che la vita è ancora là fuori, ed è ancora quello che ne fai", dice.

"Voglio che le persone sappiano che ce l'hanno. Guardami. Vai là fuori e vivi la tua vita al massimo. Aspirare. Sogno. Lavora per raggiungere i tuoi obiettivi, grandi o piccoli che siano"

"All'inizio il Cathing può sembrare un evento che cambia la vita. Ma trova il prodotto giusto e la routine giusta, e presto sarà normale". Steve Kearley ha sempre amato insegnare. Prima del suo attuale ruolo di Patient Advocate, in cui aiuta a sostenere i pazienti che sono alle prime armi con l'autocateterismo, è stato insegnante di scuola superiore e vicepreside. Ricorda con affetto il suo lavoro, non da ultimo per la possibilità di plasmare la familiarità degli studenti con le persone in sedia a rotelle. "Vedere cambiare le mie interazioni con gli studenti è stato davvero appagante", dice. "All'inizio dell'anno mi hanno detto: 'Ehi, cosa succede con questo insegnante su una sedia a rotelle?'. Ma alla fine del corso, era più 'che grande insegnante'". 

Steve si sente fortunato per l'esperienza.

"È stato un grande onore per me. Alla loro età, non avevo mai incontrato una persona su una sedia a rotelle, quindi ha significato molto essere in grado di mostrare loro che vivo la vita normalmente come fanno loro, lo faccio solo su una sedia a rotelle".

un gruppo di persone sedute in sedia a rotelle ;

Steve spiega che il cathing può essere una grande sfida all'inizio, ma con il tempo, trovare il prodotto giusto e la routine giusta e imparare come funziona il tuo corpo, diventa "una specie di normalità".

"La cosa più importante, credo, è trovare il prodotto giusto da utilizzare. Incoraggio le persone a provare un sacco di prodotti e scoprire cosa funziona meglio per loro. La tecnologia è davvero avanzata di recente".

"GentleCath™ con tecnologia™ FeelClean è un catetere fantastico", afferma,"Uno dei cateteri idrofili più recenti sul mercato con la tecnologia più recente per offrire il comfort che desideri come utente. La proprietà idrofila è incorporata nel catetere, quindi non hai un rivestimento che puoi grattare via con l'unghia".

Un altro vantaggio di trovare il prodotto e la routine giusti, dice, è ridurre il rischio di infezioni del tratto urinario. "Le infezioni del tratto urinario sono un grosso problema per le persone che fanno il catetere – non lo sottolineerò mai abbastanza", dice. "Ho i miei cateteri che uso, incluso uno compatto quando sono fuori e i bagni potrebbero non essere così puliti. Non ho avuto un'infezione delle vie urinarie per così tanto tempo che non riesco nemmeno a ricordare quando ho avuto l'ultima volta".

Che si tratti di trovare il catetere giusto o di un altro aspetto dell'adattamento a una nuova circostanza della vita, Steve ripete spesso alcuni consigli che lo hanno aiutato all'inizio del suo percorso. "È stato un ragazzo in riabilitazione che mi ha detto: 'Non importa cosa, non mollare'. E ha risuonato con me. Mi assicuro sempre di dirlo alle persone".

 

"Qualunque cosa tu stia passando, per quanto brutta possa sembrare, contatta e chiedi aiuto e posso dirti per esperienza che va meglio. Basta non mollare".

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