Stomia e sessualità: l'esperienza di Pier Raffaele Spena, Presidente F.A.I.S.

Ci racconti qualcosa di te?

Mi chiamo Pier Raffaele, ho 50 anni, sono una persona molto curiosa. Mi definisco un sognatore, e sognare è una delle attività più belle, perché ti permette di entrare in mondi che non pensavi possibili. La bellezza della curiosità? Scoprire sempre nuove cose, è una grandissima soddisfazione. Sono sposato e ho due figli. Non sopporto le persone che si lamentano; dalle mie esperienze c’è una cosa che ho imparato: prima di lamentarsi, bisogna contare almeno fino a 10.

Parliamo di stomia e sessualità: ti avevano dato informazioni in merito prima o dopo aver affrontato l’intervento?

Quando ho dovuto affrontare l’intervento avevo 29 anni: mi ero trasferito da poco a Milano e non vedevo l’ora di viverla da single. Invece, dopo 8 mesi, mi ero ritrovato in ospedale. Mi ricordo che 24h dopo l’intervento mi il professore si avvicinò al mio letto spiegandomi che erano stati toccati dei nervi a livello pelvico e mi chiese se fosse “tutto a posto”, considerando la giovane età. Lo guardai esterrefatto: di sicuro, con i dolori che stavo provando, il sesso non rientrava sicuramente tra le mie preoccupazioni primarie!

In ogni caso, parlare di sessualità non è semplice: è un tema legato a quello che non si dice o non si può dire; figurarsi con una stomia. Il problema alla base non è tanto l’intervento, quanto la totale, o quasi, mancanza di informazioni a riguardo, che incide sulla facilità o meno di affrontare l’argomento e confrontarsi in merito. Il “non parlarne” può diventare un problema all’interno della coppia. Il “non detto” è alla base delle complicazioni nella vita sessuale: la paura di farsi male, il timore che anche il partner possa non essere a suo agio, possono minare l’intesa e complicità della coppia.

Quanto è importante il confronto con gli altri?

Personalmente lo trovo importante e ho notato che spesso, quando entravo in argomento con le persone con cui avevo più confidenza, erano più interessate al problema della gestione della sacca, ma veniva tralasciata quella che, secondo me, era la parte più importante: la componente emotiva. L’atto sessuale è, a mio avviso, una parte del tutto, che la componente emotiva rappresenta. È importante il rapporto con il proprio corpo, come vivere questo momento, come non far sentire il partner colpevole qualora (può capitare) il rapporto fosse doloroso.

La sessualità fa parte di quegli ambiti che non dovrebbero essere visti come associazione: stomia uguale problema. Il segreto sta nell’approcciarsi: informarsi e confrontarsi con altre persone aiuta ad affrontare le situazioni. Si parla tanto di ritorno alla vita: anche la sessualità, l’amore, ne fanno parte. È qualcosa che non possiamo interrompere solo perché viviamo con la stomia. Dal punto di vista pratico, cambiare delle abitudini, ma lasciarsi andare e questo può migliorare il rapporto con il partner.

In qualità di Presidente dell’Associazione, quali sono le situazioni legate al tema che hai riscontrato di più?

Ho avuto modo di confrontarmi con molte coppie, sia etero che omosessuali. Quelle che, confrontandosi, hanno trovato conforto nelle esperienze altrui, hanno interagito, superato le difficoltà e trovato una nuova intesa e serenità. Molte coppie si sono incontrate di nuovo; hanno ravvivato il rapporto. In altri casi, l’intervento ha portato anche a tante separazioni. Mi permetto di dire, però, che in questi casi il problema era probabilmente antecedente alla stomia. In Associazione ho potuto notare che per le donne il timore è più legato alla possibilità o meno di coronare il sogno di una gravidanza; che poi è un falso mito, perché stomia non vuol dire rinunciare a diventare madre, se non in particolari condizioni cliniche.

Le donne si mettono più in ballo; gli uomini, invece, affrontano meno il tema. Il sentir minacciata la propria virilità, implica il rischio di soggezione, ispira comportamenti aggressivi e spesso porta all’evitare di parlare della questione. Per quanto mi riguarda è stato un tema di un percorso interno, non breve, e che, al di là della parte meccanica, non ha mai costituito un problema insormontabile; se ci penso, sono più i momenti belli che non le esperienze negative. C’è un aneddoto cui sono particolarmente legato. Parlai con il mio medico e gli dissi: “Adesso come faccio a trovare una donna?” e lui mi rispose: “Ma scherzi? Fossi donna sarei troppo curiosa di entrare in intimità con una persona stomizzata”. È stato un momento leggero, che mi ha fatto sorridere.

A differenza di un altro episodio, quando uno specialista mi disse che avrei potuto difficoltà ad avere figli. È stato spiacevole, perché mi ha messo nella condizione di sentirmi insicuro, di pensare che forse non ne avrei dovuto far parola nemmeno con la mia compagna. Che dire? Io di figli ne ho due: è evidente che mi sono preoccupato per nulla.