Donne e stomia, Presidenti Associazioni: Lorena Porceddu, Presidente AISTOM Sardegna

Ci racconti qualcosa di te?

Sono Lorena, ho 42 anni e sono stomizzata da 3 anni: a causa di un tumore al colon retto mi è stata prima confezionata una ileostomia temporanea, poi per sopraggiunti problemi, una colostomia definitiva. Sono una OSS, ma per via dell’intervento ho dovuto rinunciare al mio lavoro che era anche la mia passione. Sono una mamma, mi piace prendermi cura dei miei figli e coltivare i miei molteplici interessi. Sono una persona determinata e non mi pongo limiti: mi occupo a tempo pieno della neonata Associazione Italiana Stomizzati Sardegna. Il mio impegno è nato quando il mio stomaterapista, Giovanni Sarritzu policlinico universitario di Monserrato mi ha presentato Francesco Diomede e da lì ho iniziato questo percorso.

Cosa vuol dire essere donna e vivere con una stomia?

All’inizio è molto pesante: ho avuto momenti di sconforto e disagio molto pesanti, ma essere donna vuol dire anche essere forte: noi donne non ci lasciamo spaventare tanto facilmente! Ho iniziato a guardare la stomia con fiducia e con coraggio, affrontando i cambiamenti del mio corpo. Se per continuare a vivere ho dovuto accettare una sacca sulla pancia, allora ben venga. È ovvio che ci siano pro e contro; tuttavia, io ho trovato nell’ironia un modo per occuparmi della stomia e riprendermi i miei spazi. Ho addirittura trovato un nome allo stoma: “Stomy”, che ho imparato a gestire con cura.

Quanto è importante l’Associazione?

L’Associazione è molto importante: essere la Presidente mi fa sentire vicina a tutti i pazienti, anche per quelli che non accettano di vivere con la stomia. Bisogna cercare di venire allo scoperto, non avere timore di esternare le proprie sensazioni. Posso dire tranquillamente che senza il supporto del mio stomaterapista io non ce l’avrei fatta. Purtroppo in Sardegna è presente solo un PDTA e il mio impegno è proprio quello di vederne l’attuazione su tutto il territorio sardo. Inoltre, l’Associazione è fondamentale per il riconoscimento dei diritti dei pazienti, come garantire la libera scelta dei sistemi di raccolta. All’ultima gara alla quale ho presenziato ho potuto vedere come finalmente si stia ponendo l’attenzione alle esigenze del paziente. Quando sono stata operata, il mio stomaterapista mi ha fatto provare diversi prodotti, fino a che ho trovato il mio presidio più adatto a me: ecco l’Associazione deve impegnarsi perché ciò sia permesso a tutte le persone stomizzate.

Conosci i servizi ConvaTec?

Certamente. Ho trovato nelle consulenti del numero verde delle persone cortesi e preparate. Attraverso la rivista ConTatto sono venuta a conoscenza di tutti i servizi che ConvaTec mette gratuitamente a disposizione di noi pazienti, quali la consulenza di una Psicologa. Sicuramente è importante che tutte le persone stomizzate li conoscano: per questo contribuire alla loro diffusione è uno degli obiettivi che ci porremo in Associazione.

C’è qualcosa che vuoi dire a chi vive la tua stessa esperienza?

Sono viva grazie alla stomia: non era sicuramente il sogno della mia vita, ma grazie al nuovo organo sono tornata a vivere. ho imparato a riderci su, anche perché altrimenti sarebbe davvero complicato. Di sicuro, l’importante è non averne vergogna: grazie alla stomia possiamo tornare a condurre una vita normale, senza aver paura di farlo: la stomia non ci può fermare.

Per contattare Lorena: cellulare - 3202138693