Convatec incontra le Associazioni: Associazione A.N.N.A.

Risponde Alessandra Rivella, Fondatrice e Direttrice Associazione A.N.N.A. per i
pazienti in nutrizione artificiale

Ci parli un po’ di te?
Mi chiamo Alessandra, vivo a La Spezia, ho 54 anni, due figli e quattro splendidi nipoti e sono in nutrizione parenterale da 20. Credo negli esseri umani e nella collaborazione che nasce tra chi vive la stessa esperienza.

Come nasce l’Associazione?
L’associazione nasce dall’ esperienza vissuta da me e da altri tre pazienti.
Nel 2004 ho affrontato un intervento salvavita a causa di un infarto mesenterico e ricordo che all’epoca di nutrizione artificiale si sapeva ben poco.
Non pensavo si potesse sopportare tanta sofferenza e la mia oltre al dolore fisico, era dovuta alla preoccupazione di non sapere che cosa mi aspettasse, che cosa mi riservasse il domani e, soprattutto, se avrei avuto un domani. Sono stata seguita per due anni come paziente terminale ma il mio obiettivo è
sempre stato quello di poter avere una qualità di vita migliore possibile.
La “scintilla” che ha fatto nascere l’Associazione la ricordo ancora. Ero ricoverata in Day Hospital e nel letto davanti al mio c’era un signore ricoverato che stava progettando le vacanze; la moglie era terrorizzata; come capita a molti pazienti abbiamo iniziato a parlare e quando mi ha detto che lui aveva affrontato il mio stesso intervento, mi si è letteralmente “accesa la luce”. C’era un percorso possibile, con la prospettiva di riuscire a condurre una vita quasi normale. Così, nel 2009, abbiamo fondato l’Associazione che potesse innanzitutto diffondere questa conoscenza ed esperienza anche a chi ancora si trovava in un “tunnel senza risposte”.

Quali obiettivi si pone l’Associazione?
Il nostro primo obiettivo è far sì che nessuno rimanga solo. Per questo lottiamo affinché il percorso in nutrizione artificiale sia il più semplice possibile, ma soprattutto cerchiamo di venire incontro alle esigenze pratiche, come fornire un valido aiuto che permetta ai nostri associati di orientarsi tra le infinite pratiche burocratiche quali ad esempio, il riconoscimento dell’invalidità e l’ottenimento dei nutrienti dopo la dimissione. Nel corso degli anni ci siamo resi conto di come queste difficoltà siano condivise da pazienti stomizzati e in nutrizione artificiale, quindi abbiamo attivato una stretta collaborazione con altre Associazioni similari. Fare rete è fondamentale per veder riconosciuti i propri diritti, fare formazione e informazione presso le sedi Istituzionali è cruciale per raggiungere questo obiettivo così come lo è collaborare con le società scientifiche. Ma soprattutto è importante far capire che fino a quando il paziente non sarà inserito nella definizione dei percorsi, non riuscirà a veder riconosciuti i propri diritti.
Facciamo un esempio pratico: nessuno ha mai espresso obiezioni sul fatto che
applicare un PICC che è un catetere venoso centrale inserito perifericamente
all'altezza del braccio incide sulla qualità di vita. Tale accesso, infatti, deve
obbligatoriamente essere gestito da una seconda persona che effettua tutte le
manovre di medicazione seguendo una procedura estremamente delicata e
complessa appresa solo a seguito di una specifica formazione e il fatto che venga apposto nel braccio impedisce l’autonomia del paziente...

Che iniziative organizzate?
Potete trovare tutte le nostre iniziative sul nostro sito, cliccando qui.
Oggi stiamo lavorando all’organizzazione della prima convention nazionale
dell’Associazione che si terrà a Loano nelle giornate del 1 e 2 aprile.
Un altro progetto ambizioso è il point of care cioè la redistribuzione dei presidi inutilizzati attraverso una piattaforma condivisa. Questa soluzione consentirà ai pazienti di richiedere i presidi loro mancanti ma vitali alla gestione quotidiana delle proprie necessità. Vi anticipo infine che da giugno daremo vita a giornate di screening nutrizionale gratuito in favore della popolazione fragile grazie alla collaborazione dei Comuni che hanno avallato questa iniziativa. Ci siamo e ci saremo sempre, siamo partiti in pochi ma il nostro fermo obiettivo è raggiungere tutti quelli che hanno bisogno di noi e lo faremo con tutti i mezzi possibili, passaparola, media, internet, l’importante è che chiunque abbia bisogno del nostro conforto e aiuto possa trovarci.

Cosa ti senti di dire ad altre persone che vivono la vostra stessa esperienza?
Voglio gridare a gran voce il nostro credo: nessuno deve restare solo, l’unione fa la forza! La conoscenza, ed il mutuo aiuto sono gli strumenti che meglio ci possono aiutare, non siamo isole sole e condividiamo le nostre esperienze per una migliore
qualità di vita.

Per contattare Alessandra e sostenere A.N.N.A.
Sito: https://www.associazioneanna.it/
E-mail: info@associazioneanna.it
Cellulare: 3396858193