Stomia e aspetti emotivi – l’esperienza di Paolo

La stomia, definitiva o temporanea, è spesso esito di un intervento chirurgico per l’asportazione di un tumore. Quando un paziente assume lo status di malato oncologico ha un crollo psicologico che lo rende fragile, prostrato, disposto a tutto per avere un futuro, un futuro qualsiasi. La sua priorità è avere la speranza di un futuro. Accetta tutto! Vuole tutto! Chemioterapia, radioterapia, chirurgia: qualsiasi percorso proposto diventa un’autostrada verso la vita. Anche una mutilazione.

In questa fase si forma lo stato d’animo “sono vivo e tutto il resto non conta”, fondamentale per andare avanti, per sé e per i propri cari. Bisogna essere positivi e affrontare la nuova vita con un atteggiamento progettuale e una visione del “futuro possibile”. In questa fase sembra essere d’aiuto la valutazione della morte come evento molto probabile. I sopravvissuti a questo percorso devastante vengono accompagnati dagli infermieri stomaterapisti nella gestione quotidiana della stomia, nella scelta del presidio -sacca di raccolta- da utilizzare e nella educazione terapeutica al portatore di stomia e alla famiglia o al caregiver.

Non è previsto – mi riferisco alle realtà a me note e accessibili - un supporto psicologico che permetta l’accettazione della nuova condizione di persona con una grave mutilazione e ne segua il percorso futuro. La vita viene stravolta e si ha bisogno di una guida per non lasciarsi andare e per trovare le risorse per ricostruirsi. All’esito di una singola ferita chirurgica, si sovrappongono molteplici ferite nell’anima che devono essere affrontate e curate.

La quotidianità di una persona colostomizzata

Il confezionamento di una colostomia avviene durante un intervento chirurgico: una estremità del colon viene “abboccata” oltre la parete addominale e suturata per permettere al contenuto fecale di fuoriuscire attraverso una via alternativa a quella naturale ormai impraticabile. Il diametro esterno di una colostomia può variare. Nonostante una parziale elasticità la colostomia non può sicuramente sopportare e gestire agevolmente l’espulsione di feci compatte che abbiano diametro superiore al diametro esterno della stessa.

Per agevolare questo percorso si devono assumere molti liquidi, preferibilmente acqua naturale, per evitare il rischio di disidratazione con conseguente secchezza delle feci. Per contenere le escrezioni si utilizza una sacca di raccolta che è fissata con un sistema adesivo sull’addome in corrispondenza della colostomia. La stomia e la cute intorno alla stessa devono essere sempre pulite e tenute sotto controllo.

Lo sviluppo continuo dei prodotti per la gestione della colostomia e la presenza nel territorio nazionale degli ambulatori specialistici, agevola il percorso di reinserimento nella quotidianità, ma è una quotidianità molto differente che richiede sia una forte attenzione da parte del paziente che la sua tutela. Di seguito alcune difficoltà di gestione della sacca che ho riscontrato.

  • Poiché può capitare che la sacca si riempia in pochi secondi senza alcun preavviso, potrebbe gonfiarsi “a palloncino”, provocando il distacco dell’adesivo e la fuoriuscita degli effluenti sull’addome. Può capitare in ogni momento della giornata, durante il sonno, in un locale pubblico, durante la guida. A questo punto è necessario accedere ad un bagno attrezzato di appendiabiti e di fasciatoio per poggiare, con un minimo di comodità, il necessario per la sostituzione (sacchetto per raccolta indifferenziata, salviette, spray per rimuovere l’adesivo, sacche di scorta, abbigliamento. Purtroppo, pochi servizi pubblici rispettano queste caratteristiche.

Possono verificarsi degli altri “incidenti”, quali: infiltrazioni, odori e rumori dal filtro della sacca di raccolta, il possibile distacco della sacca con le imbarazzanti e drammatiche conseguenze. Quando la sacca si riempie completamente è difficile deambulare, guidare e si diventa improvvisamente “invalidi con capacità di deambulazione impedita, o sensibilmente ridotta”. Questo è ben descritto in questo articolo nel blog di ConvaTec.

Stomia e sessualità

Durante la fase in cui si è condiviso il percorso che ha portato alla stomia, la coppia è cosciente del futuro legato agli aspetti sessuali. Non è semplice e si deve avere una buona intimità. Molto complicata è, invece, la gestione di nuovi rapporti sessuali per chi non è parte di una coppia. Si può arrivare ad una compromissione totale della vita sessuale. Il supporto psicologico e psicoterapeutico deve essere inserito tra le terapie necessarie per perseguire il ritorno ad una normalità piena.

Stomia e lavoro

Quanto scritto precedentemente porta alla necessità di ridisegnare l’abilità lavorativa dello stomizzato in attività confacenti. A questo proposito è fondamentale descrivere nel dettaglio le operazioni quotidiane che lo stomizzato può svolgere senza avere difficoltà e imbarazzo. Di primaria importanza è la verifica della accessibilità dei servizi igienici sia della sede principale di lavoro e delle eventuali sedi secondarie sia dei luoghi in cui ci si deve eventualmente recare per eseguire la propria prestazione lavorativa.

Quando ci si deve recare in altre sedi è prioritario valutare la distanza e la tipologia del mezzo con cui deve essere effettuato il tragitto: infatti è molto differente utilizzare il treno che ha un servizio igienico generalmente accessibile, oppure un autobus. Se si viaggia con un mezzo privato, anche con il proprio mezzo, sarà necessario pensare a quali servizi igienici potranno essere accessibili durante il tragitto. Come alternativa si può decidere di sostituire il presidio in una area di sosta. Si deve tenere in considerazione che per le persone stomizzate, alcuni movimenti bruschi e improvvisi del corpo, potrebbero provocare la fuoriuscita degli effluenti.

Sempre positivi e felici di vivere… e quando si crolla?

Con le proprie forze e il supporto di psicologi, medici e infermieri si riesce a dare di sé un’immagine di forza e positività. La motivazione è maggiore nei primi anni dopo l’operazione. Aver “scampato” la morte e in cambio avere “solo” una mutilazione all’inizio, infatti, può sembrare uno scambio perfetto o quasi.

Col passare degli anni la fase di eccitazione e si potrebbe dire quasi di entusiasmo per essere percepito come una persona “forte” lascia spesso il posto ad una condizione di grave disagio che potrebbe portare al crollo psicologico. Sentirsi diversi, provare imbarazzo, non avere il controllo degli effluenti, doversi giustificare, sono momenti che possono portare ad una drastica riduzione delle relazioni sociali e ad una solitudine “protettiva”.

La capacità di progettualità per il proprio futuro viene meno. Vivere con la stomia mostrando tutta la positività e tutta la forza possibile come dei campioni nella ricostruzione di una vita possibile è certamente il passaggio fondamentale per andare avanti ma non è sufficiente ad evitare il crollo psicologico per il quale è fondamentale farsi aiutare. Farsi aiutare è importante.

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