Donne e stomia: Manuela, ileostomizzata - Great Comebacks™ 2014

Mi chiamo Manuela ho fatto 37 anni e ad agosto… ne compirò 38! Sono ileostomizzata da quando avevo 28 anni; nel 2012, infatti, a causa di una rettocolite ulcerosa che non poteva essere risolta con il trattamento farmacologico, ho affrontato l’intervento che ha portato al confezionamento di una stomia. All’inizio doveva essere temporanea, poi è diventata la mia compagna per la vita. Nel frattempo… mi sono sposata e ho avuto due figli (gemelli). La mia più grande passione, ovviamente, sono i miei figli, che assorbono buona parte del mio tempo e sono ben felice di potermi dedicare a loro. Mi piace leggere, trascorrere tempo all’aria aperta e fare sport: ho da poco scoperto il padel. Insomma: mi piace tenermi attiva.

Cosa vuol dire vivere con una ileostomia?

Devo fare una premessa: la rettocolite ulcerosa aveva sconvolto la mia vita: ero diventata sociopatica, temevo di sentirmi male, ero divorata da paranoie e ansia. La malattia mi aveva tolto tutto. L’intervento è stato programmato, ho avuto tempo per capire a cosa sarei andata incontro e a metabolizzare i cambiamenti che inevitabilmente comporta. La mia non era vita e la stomia ha mantenuto la sua promessa: mi ha aiutato a migliorare la mia qualità di vita. Sarei ipocrita se dicessi che all’inizio è stato facile; ovviamente, imparare ad accettare il nuovo organo, è stato traumatico, ma mi ha permesso di condurre una vita normale. Ho ricominciato a viaggiare, a dedicarmi ai miei interessi: in una parola, a vivere. Per questo, in base alla mia esperienza, vedo solo gli aspetti positivi della stomia; quelle poche volte che mi è stata proposta la ricanalizzazione, ho rifiutato con decisione: è più la paura di tornare a stare male, che la consapevolezza di poter gestire la stomia e vivere con serenità.

Cosa vuol dire essere donna e vivere con una stomia?

Essere donna, è privilegio. Essere donna e moglie, può essere difficile. Essere donna, moglie e mamma, è una sfida ogni giorno. Essere donna, moglie, madre, con una stomia… è da supereroi. E, come recita un famosissimo film: da un grande potere nascono grandi responsabilità. Ecco perché nella mia condizione di stomizzata, mi sento responsabile non solo per me, ma per tutte quelle persone che, come me, hanno dei superpoteri, ma non sanno di averli, o non sanno farne uso. Io quindi dico, usiamo quello che apparentemente sembra un ostacolo, e traiamone dei vantaggi, delle opportunità, dei mezzi con cui fare del bene agli altri. E se facciamo del bene agli altri, si sa, lo facciamo in primis a noi stessi.

Che tipo di prodotto stai utilizzando? Quanto è importante trovare il sistema più adatto alle proprie esigenze?

Trovare il sistema di raccolta più adatto alle proprie esigenze è fondamentale: io adopero un sistema a due pezzi convesso, perché la mia stomia è quasi a livello della cute e ho bisogno di preservarla dal contatto con gli effluenti. Il sistema due pezzi mi consente di sentirmi sicura e a mio agio: con il tempo ho anche imparato qualche “trucchetto” per far sì che la sacca non si noti sotto gli abiti!

Cosa ti senti di dire alle persone che vivono la tua stessa esperienza?

Prima di tutto, voglio dire che sono molto vicina a tutte quelle persone che hanno dovuto affrontare l’intervento in urgenza, senza avere il tempo di prepararsi spiritualmente ai cambiamenti che la stomia comporta; come dicevo, infatti, io ho avuto tempo per predispormi alla vita dopo l’intervento. All’inizio, come tutti, anche io vivevo la stomia come un tabù: ne parlavo solo con poche e selezionate persone. Non è facile spiegare il cambiamento che si è affrontato. Poi, però, mi sono detta che il cambiamento parte dalla nostra testa: se siamo noi i primi a sottolineare gli aspetti negativi, anche il nostro modo di porci con gli altri sarà negativo. Il modo in cui ci poniamo è importante, parla di noi: per questo è importante riconoscere che la stomia ci ha ridato la dignità di noi stessi. Una volta che abbiamo accettato la nuova condizione, possiamo aiutare anche gli altri.

Come ConvaTec ti ha aiutata a ritornare alla vita quotidiana?

ConvaTec non mi ha solo aiutata: mi ha permesso di raccontare la mia esperienza attraverso il Programma Great Comebacks™. Mi ha dato visibilità e la possibilità, con le iniziative delle quali mi ha reso protagonista, di aiutare me stessa: parlando, le esperienze diventano reali. E se questo ha funzionato per me, vuol dire che mettere la mia storia a disposizione degli altri, può aiutare anche loro.

Conosci i servizi ConvaTec? Li trovi utili?

Sì, conosco i servizi del Programma me+, li trovo utili, soprattutto la consulenza della Psicologa. Avere un supporto emotivo esterno alla propria cerchia di affetti, è molto d’aiuto: ci aiuta a razionalizzare le situazioni e a prenderne coscienza. Trovo molto utile anche poter leggere gli articoli dell'Avvocato, come, ad esempio, le informazioni sull’invalidità.

>>>LEGGI LA STORIA DI MANUELA<<<