Donne e stomia: Ermelinda, colostomizzata - Great Comebacks™ 2018

Sono Ermelinda, sono una donna che fin dall’adolescenza ha inseguito e insegue il concetto di armonia, nella vita e nell’arte. L’armonia è concordia, pace, rispetto: e penso che questa vada tutelata. Sono una pittrice, ho studiato 7 anni il violino al conservatorio. Mi sono iscritta alla scuola di regia teatrale e dal 1997 al 2002 ho curato la regia di opere liriche.

Perché hai dovuto affrontare l’intervento?

Dal 1984 faccio i conti con la malattia di Crohn, che mi ha cambiato la vita. Accettare la malattia non è stato facile e ancora meno è stato affrontare l’intervento che ha portato al confezionamento di una colostomia iliaca sinistra nel 2013 dopo sette interventi di resezione, di stricturoplastiche e sbrigliamento ureterale. Fino ad allora entravo e uscivo continuamente dagli ospedali: la stomia mi ha dato la possibilità di tornare a vivere. Mi sono dovuta adeguare ad affrontare la mia vita con una malattia cronica e ho scelto di farlo con la forza di non arrendersi mai: la forza della vita.

Cosa vuol dire vivere con una colostomia?

Ci vogliono coraggio, dignità e resilienza: è importante tenere sempre alta l’autostima, altrimenti rischiamo di perderci. Personalmente sono una sopravvissuta: ho guardato sempre avanti e coltivato i miei interessi e le mie passioni. La passione è più forte di qualsiasi stato d’animo negativo. Però non è stato facile: soprattutto all’inizio, è un trauma fisico e psicologico. Il cambio della propria immagine corporea non è facile da accettare. Non è tanto imparare a gestire la stomia, quello, per me, è stato relativamente semplice. sono state le problematiche stomali, quali le infiltrazioni e il distaccamento della placca che per un anno e mezzo hanno annientato la mia libertà di movimento ed interiore. Ma è stato fondamentale incontrare sulla strada verso la riabilitazione la stomaterapista Simona Facchetti dell’Ospedale di Rho: lei mi ha consigliato il sistema monopezzo e sono rinata! Ho riacquistato libertà di movimento, sono tornata a fare immersioni e andare in bicicletta.

Cosa vuol dire essere donna e vivere con una stomia?

Partendo dal presupposto che affrontare l’intervento e imparare a gestire la stomia non è facile per nessuno, indubbiamente per una donna l’impatto emotivo è decisamente forte. All’inizio è complicato, soprattutto nella scelta dell’abbigliamento. Ad esempio, io amo il mare e adoravo indossare un costume a due pezzi, adesso adopero un costume intero. Poi però ci rifletti: se il prezzo da pagare per continuare a vivere è prendere qualche piccolo accorgimento, ben venga. Nel corso degli anni ho incontrato persone che si vergognano anche per una cicatrice, perché si sentono diverse. A chiunque provi questa sensazione di disagio, mi sento di dire che è la malattia ad annientarci e non la stomia. In quanto donne abbiamo una forte capacità di adattamento, ed è questa che dobbiamo mettere in atto quando affrontiamo un intervento come la stomia.

Che tipo di prodotto stai utilizzando? Quanto è importante trovare il sistema più adatto alle proprie esigenze?

Come accennavo, grazie alla mia stomaterapista ho scoperto il sistema monopezzo e per me ha significato riprendere la mia vita. Per noi stomizzati, la qualità delle sacche è un bene prezioso per il nostro benessere emotivo e psicologico.

Cosa ti senti di dire alle persone che vivono la tua stessa esperienza?

Che la rinascita di ogni giorno, il riprendere in mano la propria vita, dipende solo ed esclusivamente da noi. Dobbiamo volerci bene e rispettare e ascoltare il nostro corpo: solo così possiamo affrontare le problematiche che viviamo. La mia strategia di fronteggiamento è stata ed è tutt’ora il mio interesse e visione del Sublime e della Bellezza nella Natura e nell'arte. **L’arte mi ha sempre distolto dai problemi. È importante per affrontare le avversità della vita. L’arte nutre l’anima, ci libera dalle negatività, espressione e risultante dei problemi umani, spirituali, morali e sociali. Un grande insegnamento l’ho avuto dalla poesia; prendo in prestito un verso di Neruda: “Non basta nascere, è per rinascere che siamo nati ogni giorno”. Lo stomizzato non deve sentirsi diverso, deve godere di tutto quello che faceva prima dell’intervento, con degli accorgimenti. Nella vita bisogna coltivare degli interessi e delle passioni, se no si finisce nell’inerzia e nell’isolamento.

Perché è importante raccontare la propria esperienza, partecipando a Great Comebacks?

Per me Great Comebacks è stata una grande emozione: ho conosciuto tante persone con le quali ho scoperto di avere tantissime cose in comune, ben oltre la stomia. **Ha contribuito ad accrescere la mia autostima, rendendomi ancora più convinta di poter aiutare gli altri con la mia esperienza. È utile poter raccontare la propria esperienza, perché è importante voler trasmettere messaggi positivi di normalità. Vorrei, infine, concludere con un pensiero alle associazioni, messe a dura prova dalla pandemia che, tuttavia, non è la causa della chiusura di alcune associazioni di stomizzati, semmai la concausa. Da diversi anni che quando si chiede ai neostomizzati di iscriversi, il più delle volte la risposta è: “No, grazie”. Rivolgo, pertanto, un appello appassionato, soprattutto ai giovani pazienti a non essere apatici, passivi dinanzi ai valori della sofferenza, ai valori della solidarietà e alla tutela dei diritti di ogni paziente stomizzato. Le Associazioni devono restare aperte: sono la ricchezza di una nazione civile. Vuol dire tenere viva la dignità del malato ed evitare di diventare un cittadino invisibile. Le Associazioni offrono un’assistenza ampia. Facilitano i rapporti umani ed è bello confrontarsi con le persone: è un modo per aiutare ad accettare la malattia.

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