Donne e Stomia - Giusy Bertolo Cerino, ileostomizzata, racconta

Sono Giusy Bertolo, ho 56 anni sono stomizzata da quasi 26 anni. Ho 3 figli, sono nonna e mi sono sempre impegnata per poter supportare gli altri. Sono stata impegnata per anni nell’Associazione AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati) Lombardia, faccio parte dell’Associazione AMICI (Associazione Italiana Malattia Infiammatorie Croniche e Intestinali) e ora supporto anche un’Associazione che aiuta i bambini affetti dalla malattia di Hirschsprung. Insomma, credo che aiutare gli altri sia molto importante.

Perché hai dovuto affrontare l’intervento per il confezionamento di stomia?

Combatto una lunga battaglia con la malattia di Crohn: il mio percorso è iniziato quando avevo 15 anni: stavo spesso male, soprattutto nella stagione primaverile; mi fu diagnosticata una colite. Mi sono sposata a 18 anni e sono rimasta incinta; al terzo mese mi sono comparsi dei noduli sulle gambe e i valori delle analisi erano sballati. Sono stata ricoverata e al momento della dimissione la diagnosi era incerta: o soffrivo di rettocolite ulcerosa o avevo la malattia di Crohn. Mi hanno dato dei medicinali, ma ho smesso di prenderli perché volevo allattare. Mi sono dovuta però arrendere e al quarto mese del bambino sono stata nuovamente ricoverata. A quel punto la diagnosi era certa. Malattia di Crohn. Avevo desiderio di avere altri figli, ma i medici me lo sconsigliavano.

Mi avevano già prospettato l’intervento per il confezionamento della stomia, ma io non volevo nemmeno pensarci. Sono andata avanti per la mia strada ho avuto altri due figli: per 6 anni ho continuato a stare male, avevo una qualità di vita pessima. Alla fine, mi sono decisa ad andare dal chirurgo: il Crohn ha colpito il retto e ho dovuto affrontare l’intervento. Mi sono informata prima su come sarebbe cambiata la mia vita e volevo conoscere altre persone che avessero già vissuto la stessa esperienza: ma non trovavo nessuno, mi sentivo sola.

Cosa vuol dire essere donna e vivere con la stomia?

La stomia cambia la tua immagine corporea. È un duro colpo per chi tiene al proprio aspetto fisico: personalmente, ho smesso di indossare abiti aderenti e jeans. Ho provato ad indossare anche delle fasce contenitive, ma senza risultato. Però devo dire che, piano piano ho imparato ad accettare la situazione, anche grazie all’amore di mio marito, che mi è stato sempre accanto: dopo 1 mese e mezzo, ho ricominciato ad uscire e a riprendere la mia vita, non come prima, ma meglio di prima. A volte ci penso; ho buttato via 15 anni: se avessi preso consapevolezza di quanto la stomia mi avrebbe consentito di condurre una vita normale e, soprattutto, di non patite tutta la sofferenza che ho provato, avrei affrontato prima l’intervento.

La mia positività mi ha spinta a confrontarmi con gli altri: erano i medici a chiamarmi per raccontare la mia esperienza e aiutare gli altri; così ho conosciuto il valore delle Associazioni e ho iniziato a farne parte attivamente. Unico rammarico: avrei voluto un quarto figlio, ma mi era stata sconsigliata una gravidanza con la stomia. Ho scoperto poi in Internet, tramite Facebook, che c’erano tante altre donne stomizzate, che erano diventate madri. Ho aperto così il mio gruppo su Facebook, creando una rete di persone che potessero supportarsi l’un l’altra. Quanto mi sarebbe piaciuto ricevere allora questo tipo di supporto!

Come ti ha supportata ConvaTec nel ritorno alla vita quotidiana?

Grazie a ConvaTec ho trovato il sistema di raccolta due pezzi più adatto alle mie esigenze. Scoprire la polvere protettiva è stata una svolta esistenziale. Ma soprattutto, è il servizio me+ ad avermi aiutato: le consulenti del numero verde sono davvero lì pronte ad aiutarti. Attraverso la rivista ConTatto, gli approfondimenti del legale e la consulenza della Psicologa, solo per citare alcuni servizi, ho scoperto che dietro a ConvaTec c’è sempre qualcuno pronto ad aiutarti.