Donne e stomia, Presidenti Associazioni - Gisella Mantovani AVAS Como

Sono Gisella, sono nata a Milano, ma da tanti anni mi sono trasferita a Como, per amore, e qui sono rimasta. Sono una donna, sono una mamma e sono una nonna. Adoro lavorare, studiare, scrivere, ridere, ballare i latino-americani, creare cose con le mani. Tutti interessi che mi hanno aiutato e mi aiutano tuttora a superare le trasformazioni psyco fisiche che inevitabilmente la malattia, la radio e la chemio ti regalano.

Perché hai dovuto affrontare l’intervento per il confezionamento di stomia?

Ho incontrato il cancro la prima volta 20 anni fa, all’endometrio, e sono stata operata. Poi 10 anni fa ho incominciato a lottare contro un carcinoma al colon che mi ha portata più di una volta sotto i ferri, d’urgenza. Dall’oggi al domani mi sono risvegliata con una colostomia, senza sapere cosa fosse. L’ho vissuta male, non l’ho accettata, anche perché, né prima né dopo l’intervento, avevo ricevuto le giuste informazioni. Ho cercato disperatamente qualche altra persona stomizzata per condividere gli stati fisici e psicologici. Ma non ho trovato nessuno, a parte gli infermieri che mi vedevano in ospedale. Così mi sono rimboccata le maniche e ho fondato l’Associazione AVAS Como Odv, che oggi comprende anche un piccolo e certificato gruppo di volontari (tutti sono o sono stati portatori di stomie colo-ileo-uro).

Fino al 2019 donavamo il nostro il nostro tempo e il nostro sostegno ai pazienti dei reparti di chirurgia e degli ambulatori stomizzati negli Ospedali Lariani. Purtroppo a causa del Corona Virus, dallo scorso anno si è fermato tutto. L’Azienda Ospedaliera aveva interrotto anche l’accesso all’ambulatorio per stomizzati e per chi vive con una stomia e con la paura del virus è stata una tragedia. Ma abbiamo protestato, forte e chiaro, associazione e infermieri stomaterapisti insieme, e l’Azienda Ospedaliera ha riaperto l’ambulatorio anche se con modalità e orari diversi, ma è giusto che sia così, a tutela della salute di tutti.

Cosa vuol dire essere donna e vivere con la stomia?

Vuol dire avere un guardaroba di magliette un po’ svasate, golfini un po’ più ampi e mutande di protezione quando sei col resto della famiglia o esci, perché finché non trovi il sistema di raccolta più adatto alla tua stomia, il rischio che la sacca si stacchi è sempre alto. All’inizio ti senti asessuata, ti sembra di aver perso la femminilità, poi incominci a ragionare, capisci che quel sacchetto è un salvavita, ti rendi conto la stomia ha deviato una parte del tuo corpo, ma non la tua intelligenza!

La stessa cosa succede agli uomini, che sono il nostro emisfero parallelo, ma per loro è più difficile accettare e spesso non basta una maglietta una po’ più lunga a tirar su il morale! Per fortuna, col tempo, donna o uomo, s’impara a ricostruire il proprio nuovo baricentro e si ritorna ad essere PERSONA. Mi è stato utile, in questa fase, il supporto di uno psicoterapeuta ad hoc. E per questo, come associazione, abbiamo istituito un incontro mensile in presenza con un oncopsicologo. Nel 2020, e purtroppo anche nel 2021, causa Pandemia, non è stato possibile trovarci di persona, ma la tecnologia ci ha dato una mano e abbiamo sfruttato tutti i mezzi mediatici per continuare virtualmente a vederci e a farci vedere dalle persone neo-stomizzate.

Perché è importante far parte di un’Associazione?

Perché si condivide, si progetta, si è stimolati a non fermarsi mai e a non concentrarsi troppo sui propri mali. Perché ci si sente a proprio agio e si torna ad essere una persona con un nome di battesimo e non un paziente stomizzato. E’ un po’ come far parte di una grande famiglia, allargata, presente, ma mai pressante. Si lotta insieme, si piange insieme, si vince insieme.

Come ConvaTec supporta le persone nel ritorno alla vita quotidiana?

Attraverso il supporto del numero verde. Grazie a ConvaTec abbiamo realizzato un momento d’incontro importante prima della pandemia: un piacevole pomeriggio sul tema stomia e attività fisica. Con gli esercizi del programma me+ recovery abbiamo condiviso un’esperienza unica, qualcosa che davvero aiuta le persone a sentirsi parte di un mondo. A ConvaTec va riconosciuto anche il merito di aver istituito il Programma Great Comebacks: condividere la propria esperienza può aiutare gli altri a riprendere il timone della propria vita. Sono da sempre sostenitrice dell’importanza di una stretta collaborazione tra Associazione e Azienda; un rapporto che si rileva ottimo anche nella relazione tra infermieri e responsabili di zona. È un cerchio che si chiude, pensato per offrire il miglior supporto alle persone stomizzate.