Conseils : comment parler de sa stomie ?

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Vous avez une maladie qui vous oblige à subir une opération avec la mise en place d’une stomie ? Vous allez devoir porter un appareillage de recueil pendant quelques mois ou vous venez d’apprendre que vous devrez le porter toute votre vie ? Quelles que soient les raisons, vous pourriez avoir envie de vous confier à vos proches pour parler de votre situation. Le soutien de l’entourage est en effet très important pour vous permettre de traverser cette période difficile et d’accepter ces changements dans votre vie quotidienne. Découvrez dans cet article quelques conseils pour vous apprendre à parler de votre stomie.

Pourquoi parler de ma stomie ?

Par embarras, il arrive que certains patients ne souhaitent pas parler de leur maladie et de leur stomie. Faire comme si de rien était peut permettre de se protéger des remarques et questions curieuses, mais peut vite finir par vous isoler.

Souvent, parler de sa maladie permet d’accepter petit à petit la situation. En discuter avec vos amis ou votre famille peut permettre de dédramatiser votre situation, et de vous débarrasser de certains a priori. Cela peut vous permettre de lâcher prise en réalisant que vos proches vous écoutent et vous soutiennent.

Parler peut tout simplement vous permettre d’extérioriser, et vous libérer du poids que pourrait représenter la stomie à vos yeux.

En parler à son entourage

Ça y est, votre décision est prise. Vous souhaitez parler de votre stomie à vos proches, mais vous ne savez pas exactement comment vous y prendre. Comment en parler ? À qui le dire ? Ce n’est pas toujours facile de se lancer et de choisir le bon angle pour dire ce que vous avez sur le cœur. Voici quelques clés qui peuvent vous aider à aborder le sujet en toute sérénité.

Aborder le sujet

Vous pouvez parler de votre maladie, mais vous n’êtes pas obligé de tout dire non plus. C’est à vous de choisir si vous souhaitez rester factuel, ou souhaitez dévoiler certains aspects de votre vie personnelle. Avez-vous envie de confier vos doutes ? Souhaitez-vous recueillir des conseils ?

Avant de vous lancer, réfléchissez aux informations que vous souhaitez révéler à votre famille ou à vos amis afin de ne pas vous retrouver dépourvu face à leurs questions.

Trouver le bon moment pour parler de sa stomie

Essayez de déterminer le moment propice pour échanger avec votre entourage au sujet de votre stomie. Souhaitez-vous l’annoncer à toute votre famille en même temps ? Ou en discuter séparément ? C’est à vous de réfléchir à la configuration qui vous semble la plus idéale pour aborder ce sujet délicat.

Choisir la voie d’expression qui vous convient le mieux

Se retrouver autour d’une table et parler de sa maladie, ou évoquer ses difficultés devant un proche peut s’avérer être un moment difficile.

Pour vous aider, n’hésitez pas à vous appuyer de supports comme des témoignages d’autres patients, ou encore des livres pour expliquer votre maladie et votre stomie. Dans le cas où vous souhaitez parler de votre opération à un jeune enfant, cette dernière méthode est souvent plébiscitée.

Si c’est la peur de vous retrouver seul face à vos proches qui vous freine, n’hésitez pas à vous faire accompagner d’un ami ou d’une personne de confiance qui pourra vous soutenir le moment venu. Si vous ne savez pas à qui vous adresser dans votre entourage, essayez de vous rapprocher d’associations de patients. La plupart d’entre eux sont passés par là et peuvent vous soutenir dans l’annonce à votre famille.

Mais si vous n’êtes pas à l’aise avec l’idée de formuler à voix haute ce que vous avez sur le cœur, pourquoi ne pas utiliser une autre forme de communication ? Beaucoup de personnes ont peur que leurs paroles ne retranscrivent pas exactement ce qu’elles souhaitent dire. C’est pourquoi le fait de coucher son annonce sur le papier peut être une bonne idée.

S’adresser aux bonnes personnes

Réfléchissez aussi aux personnes à qui vous souhaitez parler de votre stomie. Souhaitez-vous évoquer votre condition lors d’un premier rendez-vous, ou préférez-vous attendre un peu avant d’aborder ce sujet ? La décision vous revient. Parler de sa maladie peut être parfois délicat, et mieux vaut s’assurer que la personne en face de soi est réceptive et dans de bonnes dispositions pour accueillir votre annonce.

Si vous avez des enfants, vous pourriez avoir envie d’aborder le sujet de la stomie avec eux mais ne pas savoir comment leur en parler, ou avoir peur de mal vous y prendre. Pour que cela se passe pour le mieux, réfléchissez à la façon dont vous allez vous exprimer sur le sujet, surtout si vos enfants sont jeunes. Ces derniers peuvent ressentir des angoisses ou des peurs, plus en rapport avec la maladie qui a occasionné la stomie qu’avec la stomie elle-même, rassurez-les en répondant à leurs questions sans les inquiéter.

L’important est de rester à leur écoute et de vous montrer disponible s’ils ont envie de se confier à vous, sur leur ressenti face à votre stomie et/ou votre maladie. N’oubliez pas que si celle-ci est un bouleversement dans votre vie, cela peut aussi l’être pour eux.

Si vous avez l’impression que cela peut leur être bénéfique, vous pouvez leur proposer de parler à un professionnel tel qu’un psychologue ou un pédopsychiatre.

En parler au travail

Reprendre votre activité professionnelle peut nécessiter quelques ajustements. Travail à mi-temps, aménagement des horaires de travail… Des solutions sont possibles et peuvent être discutées avec votre employeur ainsi que le médecin du travail. Si le climat est favorable, n’hésitez pas à aborder le sujet avec votre hiérarchie afin de trouver des alternatives qui vous conviennent.

Si les circonstances s’y prêtent et que vous en ressentez le besoin, vous pouvez également vous confier à vos collègues. Sachez que rien ne vous y oblige, mais cela peut leur permettre de vous aider s’ils vous voient fatigué(e) ou rencontrer des difficultés. Cela leur permettra également de mieux comprendre vos absences si vous avez besoin de vous rendre régulièrement aux toilettes.

Vous êtes un proche : Si vous faites partie de l’entourage d’une personne stomisée, et que celle-ci vient de vous parler de sa maladie et de sa stomie, il est important de prendre le temps de l’écouter. Se confier n’est pas toujours une démarche facile, restez ouvert et n’hésitez pas à partager également votre ressenti. Prenez le temps d’échanger avec elle, votre soutien est sans doute très important pour elle.

Conclusion :

Lorsque vous décidez de parler de votre stomie à votre entourage, il est important de réfléchir à qui vous souhaitez le dire et comment l’aborder. La décision vous appartient, vous n’avez pas de justifications à fournir si cela ne vous apparaît pas opportun d’en parler. Si vous décidez d’ouvrir la discussion, sachez rester ouvert(e) et préparez-vous à accueillir des réactions variées. Votre entourage aura certainement des questions à vous poser. Celles-ci pourront vous surprendre, vous amuser, et d’autres vous déstabiliseront peut-être. Les réactions sont souvent difficiles à anticiper, gardez à l’esprit que tout le monde peut avoir besoin d’un temps d’adaptation.