29 de Febrero, un día excepcional para pensar en ellos
29 de Febrero, un día excepcional para pensar en ellos
Hoy 29 de febrero, día de las enfermedades raras, los pacientes, cuidadores, médicos, investigadores y la industria se unen en solidaridad para crear conciencia sobre las mismas.
Desde ConvaTec tenemos muy presentes a los pacientes con Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa. Estos pacientes sufren de un grupo de condiciones genéticas que hacen que su piel sea muy frágil y se desgaste al menor contacto. Os invitamos a conocer más de esta enfermedad a través de la página web de Debra: www.pieldemariposa.es
Queremos hacer un llamamiento también a aquellos que no están viviendo o están directamente afectados por una enfermedad rara, a dar a conocer el impacto de las enfermedades raras. Esto es posible gracias a asociaciones como FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que ha organizado una campaña con el mensaje ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ (https://bit.ly/3c4VoCU).
El lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ de FEDER enmarcará este día mundial, con el que se pretende trasladar la importancia del trabajo de las 368 entidades del movimiento asociativo para alcanzar dicha equidad.
Precisamente, con esta movilización, se pondrá en valor los avances realizados por parte de las asociaciones en estos 20 años desde la creación de FEDER “Las entidades han promovido el desarrollo de registros por patologías y de ensayos clínicos, permitiendo el desarrollo del conocimiento, del diagnóstico y tratamiento. Además, trabajan en la defensa de los derechos, participando en la toma de decisiones políticas que les implican y también ofrecen servicios de atención directa de carácter sanitario y social” recuerda Carrión.
Además, las asociaciones realizarán hoy día 29 de febrero, con motivo del Día Mundial, cientos de actividades de sensibilización por toda la geografía española para trasladar los mensajes principales de la campaña y así, poder dar voz a los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad rara.
Esta campaña está alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS) que también incita a colaborar y dar soporte a estas enfermedades con una serie de pautas https://bit.ly/3c5Mi8U.
El objetivo es poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo
Ayudemos a reducir el aislamiento que a veces sienten las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias dándoles la visibilidad que se merecen.
Escrito por Silvia Núñez, Enfermera, AWC Field Manager ConvaTec, ConvaTec Febrero 2020
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