Hernia paraestomal: Mejorando la calidad de vida, devolviendo la confianza y reduciendo el miedo. La importancia del rol de la enfermera estomaterapeuta

ABSTRACT

Este artículo proporciona una vista general de comentarios cualitativos en referencia a la Hernia Paraestomal (HP) extraídos de una encuesta a pacientes ostomizados en Reino Unido en 2018. Este artículo considera también la importancia del rol de una enfermera estomaterapeuta en ayudar a mejorar la calidad de vida (CdV), reducir el miedo y devolver la confianza a los pacientes ostomizados y/o con una hernia paraestomal.

 

Palabras clave Hernia Paraestomal, ejercicio, educación, calidad de vida, enfermera estomaterapeuta

Referencia Russell S. Parastomal hernia: improving quality of life, restoring confidence and reducing the fear. The importance of the role of the stoma nurse specialist. WCET® Journal 2020;40(4):36-39

DOI https://doi.org/10.33235/wcet.40.4.36-39

 

INTRODUCCIÓN

Una hernia paraestomal  (HP) es una complicación común después de una ostomía. La verdadera incidencia no se conoce, pero se estima una prevalencia de aproximadamente 25-30% a los 12 meses del postoperatorio1 y del 50% o mayor después de 2 años, y muchos médicos sienten que la HP es inevitable 1-5. En general, hay una falta de investigación de calidad sobre la historia, los factores de riesgo y las causas de la HP y una falta de unanimidad sobre prevención y tratamiento 3, aunque ensayos clínicos, en concreto el estudio CIPHER, están en camino de resolver este problema.

Aunque no sean concluyentes, los factores de riesgo clave para el desarrollo de una HP son considerados generalmente el hecho de pertenecer al género masculino, la edad (mayor de 60), complicaciones/técnicas operatorias, tener una colostomía, previos tratamientos con esteroides o quimioterapia, obesidad (IMC>25), fumar, EPOC / afecciones respiratorias y musculatura abdominal frágil.6-10 Estudios previos muestran una tendencia hacia la inactividad física después de la cirugía de ostomía, mayormente debido al miedo a la aparición de una HP.11

Otros estudios (llevados a cabo por el autor de este documento) muestran que el 40% de los pacientes demostraron ser menos activos físicamente después de una ostomía pero, en aquellos con una HP diagnosticada, este porcentaje incrementó significativamente hasta 53%.

Los comentarios de pacientes de estos estudios concluyen que factores como “hacer que la hernia empeore” o la falta de asesoramiento sobre cómo vivir con una HP eran determinantes a la hora de una reducción de calidad de vida (CdV) y de inactividad física.13 Los pacientes generalmente (confirmado por los comentarios abajo) se presentan atemorizados e inseguros en cuanto a las actividades que pueden llevar a cabo de manera segura para reducir el riesgo a desarrollar una HP, y no están seguros de qué hacer cuando obtienen un diagnóstico de HP, llevándolos así a un sentimiento de miedo y vulnerabilidad. Los pacientes normalmente dicen haber sido aconsejados en no hacer ejercicios abdominales, de ser cautelosos a la hora de hacer ejercicio y elevar cargas, y de ser cuidadosos en caso de desarrollar una HP, agravando así el problema y alimentando un ciclo de miedo, inactividad y una reducción en la calidad de vida.

 

COMENTARIOS CUALITATIVOS DE PACIENTES

Se recopilaron respuestas de encuestas de 1.500 personas ostomizadas en el Reino Unido en 2018. Los comentarios siguientes se han extraído directamente de comentarios obtenidos en dichas encuestas:

Me da miedo hacer demasiado ejercicio ya que provoca úlceras en mi estoma/hernia y no sé hasta qué punto puedo presionarme.

Personalmente, desearía que me hubiesen aconsejado sobre hernias y como prevenirlas desde un principio, ya que es mejor prevenir que curar.

Me hubiese encantado saber qué ejercicios puedo y cuáles no puedo hacer con una hernia.

Creo que en esta área se necesita mucha más información. Con referencia a ejercicios abdominales, y también sobre como participar en actividades más intensas de manera segura.

Lo máximo que me dijeron fue que no levantase cargas pesadas durante 6 semanas, nada más que una tetera llena. Pero ¿y después de eso? Quién sabe... la atención de después debería incluir visitas a fisioterapeutas con conocimientos y experiencia en ostomías.

Me asusta hacer ejercicio en caso de tener una hernia.

Estaría bien ser aconsejado sobre qué ejercicios uno debería o no debería hacer para mejorar la salud y fuerza o evitar lesiones o hernias.

Muy frecuentemente los pacientes no son aconsejados sobre qué hacer y qué no hacer después de reparar una hernia resultando así con el regreso de la misma; la rehabilitación física después de la cirugía tendría que ser de práctica habitual.

Me gustaría saber cómo fortalecer los músculos de mi estómago sin riesgo de provocar una hernia seria. 

Estoy MUY molesto por el hecho de que no me hayan dado NADA de información sobre cómo prevenir o minimizar una hernia hasta que yo insistí. Solo encontré información sobre cómo podría ayudarme a mí mismo a través de Internet. Desafortunadamente, demasiado tarde para atender mi hernia en constante crecimiento. 

Me preocupa tener una hernia, es difícil saber cuándo estás haciendo demasiado ejercicio.

Estos comentarios, que son representativos de las respuestas más comunes, indican un tema común de miedo y falta de información, y un notable deseo por conseguir más asesoramiento sobre las HP y ejercicio/rehabilitación segura después de ser ostomizado. Estos comentarios, juntamente con conclusiones sacadas de otros estudios11, presentan una tendencia clara hacia "la prevención del miedo"14 en pacientes con estomas, pero más concretamente aquellos con un diagnóstico de HP.

 

 ¿CÓMO PUEDE AYUDAR UNA ENFERMERA ESTOMATERAPEUTA?

La enfermera estomaterapeuta está en una posición excepcional para poder reeducar y respaldar, reduciendo así el sentimiento de ansiedad y miedo del paciente, principalmente mejorando su confianza, los niveles de actividad física y la calidad de vida.15

En esta sección sugerimos tres maneras diferentes de conseguir esto:

- Usar un enfoque centrado en la persona.

- Usar un lenguaje basado en la fuerza.

- Implementar un programa de ejercicios de rehabilitación terapéutica apropiado.

Proporcionar asesoramiento sobre HP claro y basado en evidencia, alineado con las directrices clínicas publicadas por la Asociación de Enfermeras Estomaterapeutas (ASCN) del Reino Unido es incuestionable. Los factores de riesgo modificables, como se especifica en las directrices de ASCN, pueden ser discutidos con los pacientes, en particular la pérdida de peso y el abandono del tabaquismo. Este asesoramiento debería incluir también una introducción – u orientación- de un programa de rehabilitación terapéutica apropiado antes o después de una cirugía. Esto podría ser en forma de folletos, vídeos en línea, clases o instrucciones apropiadas sobre rehabilitación de cáncer o estomas. Las enfermeras estomaterapeutas deberían asegurarse de que los materiales educacionales están disponibles como aquellos producidos por fundaciones, empresas fabricantes de bolsas de ostomía, o aquellos destacados en las directrices clínicas de las Asociaciones de Estomaterapeutas. Idealmente, deberían también ser capaces de presentar ejercicios adecuados a sus pacientes. Sin embargo, la manera en que este asesoramiento e información es comunicada, y el lenguaje utilizado, puede tener un efecto significativo sobre como el paciente se siente en referencia a la HP.16 Es importante que los pacientes no se sientan culpables o avergonzados, ni que sientan que de alguna manera ellos mismos causaron su hernia.

 

Enfoque centrado en la persona

Un enfoque focalizado en la persona considera una visión holística del paciente, considerando no solo su condición médica, sino también sus necesidades sociales y psicológicas, así como sus preferencias personales, hobbies e intereses.17,18 Sitúa cualquier condición médica o discapacidad en el contexto de la persona íntegra. Esto es importante cuando se discute sobre HP con un paciente. Considere el efecto que un asesoramiento cauteloso y sin mala intención, puede tener sobre una persona.

En este estudio tomado como ejemplo, el Paciente A (un hombre de 75 años con una colostomía) le aconsejaron evitar jugar al golf por si pudiese empeorar su HP. Este consejo fue dado rápidamente en la clínica, casi como un comentario dejado al aire y fue dado con delicadeza y con buena intención, pero tuvo un efecto devastador. El golf era para el Paciente A su vida. Era el presidente del club de golf y había jugado durante toda su vida. Hasta había escogido comprar una casa situada en el campo de golf. Era su salvavidas para su vida social y su bienestar físico y mental. Decirle que no jugase más al golf fue confuso y dañino para su bienestar físico y mental.

Sin embargo, un método focalizado en la persona habría significado proporcionar pautas para permitirle jugar al golf de manera más segura, por ejemplo, haciendo ejercicios abdominales, presentándole las técnicas correctas a la hora de levantar los palos, usando un buggy en el campo, y llevando prendas de protección en caso de que él lo encontrase útil.

Lenguaje basado en la fuerza

El lenguaje basado en la fuerza resalta las fortalezas, las habilidades y las oportunidades de la gente, en vez de sus desafíos, condiciones o deficiencias percibidas. Está enfocado a dar consejo sobre lo que uno puede hacer, y no sobre las cosas que debería evitar (Figura 1). Sin embargo, es fácil pasar sin mala intención al lenguaje negativo cuando se intenta proporcionar asesoramiento cuidadoso y cauteloso.

Cuando se discute sobre una HP con un paciente, usar un lenguaje "basado en la fuerza" significaría usar lenguaje positivo y focalizar la atención en modificaciones adaptadas al paciente, haciendo hincapié en las cosas que SÍ pueden hacer, en vez de en las cosas que NO pueden. Esto capacita a los pacientes, les da confianza para manejar ellos mismos su HP, los empodera y reduce sus miedos.

Este simple cambio puede marcar una diferencia fundamental en la manera en que cada paciente se adapta a su vida con un estoma o HP, y podría ser la clave para permitirles salir del ciclo de "prevención del miedo", reduciendo sus miedos y mejorando su CdV.

Programa de ejercicios de rehabilitación terapéutica

Finalmente, la implementación de un programa de ejercicios de rehabilitación terapéutica apropiado puede ser una herramienta poderosa a la hora de ayudar a los pacientes a recuperar la confianza en su cuerpo, reducir sus miedos y mejorar su CdV.19-21

Esta recomendación está alineada con las directrices clínicas de la ASCN de Reino Unido. 6 Estas directrices establecen que los ejercicios "base" apropiados pueden llevarse a cabo a los 3-4 días del postoperatorio. Si es posible, se pueden implementar ANTES de la cirugía como una forma de "prehabilitación". Los ejercicios adecuados están ilustrados en las directrices de la ASCN de Reino Unido. Otros programas y ejercicios adecuados pueden sacarse de fisioterapeutas del hospital, fundaciones médicas o fabricantes de bolsas de ostomía. El programa Me+ Recovery  que ofrece Convatec22 es un programa que consiste en tres fases, aprobado por la ASCN, el Royal College of Nursing y la Asociación de Coloproctología de Gran Bretaña e Irlanda. Proporciona un rango de ejercicios adecuados para cualquier paciente en cualquier fase de su recuperación quirúrgica.

A través de estos programas de simples ejercicios, los pacientes pueden adquirir de nuevo los patrones de movimiento normales, mejorar las funciones y el control del suelo pélvico, y aprender a moverse con más confianza.20 Los ejercicios abdominales pueden proporcionar a la gente un sentido del control y estabilidad y pueden ser clave para vivir tanto con un estoma como con una HP. Los ejercicios abdominales adecuados para gente ostomizada implican intensificar los ejercicios de los músculos principales y de los del suelo pélvico y movimientos como inclinación pélvica o movimientos de rodilla mientras está tumbado sobre su espalda.

Estos ejercicios están basados en movimientos clínicos de Pilates y son similares a los ejercicios post parto. El objetivo es ganar control, conexión y función de los músculos profundos principales y de la pelvis. La Figura 2 muestra cómo esta fase de fundación es importante para todos, restableciendo las funciones, la confianza, el movimiento y la salud física.

Un programa de ejercicios de rehabilitación terapéutica adecuado debe incluir un rango de ejercicios de rehabilitación que puedan ser llevados a cabo inmediatamente después de una cirugía. Además, debe contener opciones para progresar a medida que el paciente mejora y va ganando condición. Esto también ayuda con la motivación y el compromiso. Debería también ofrecer un amplio rango de adaptaciones y modificaciones para pacientes que deseen hacer ejercicios en una silla, mientras estén de pie, o en la cama.19-21

En concordancia con el cuidado centrado en la persona, cada paciente debe tener la oportunidad de escoger esos ejercicios que sientan más apropiados para sus condiciones físicas, objetivos y estilo de vida. El programa debe por lo tanto ser presentado de una manera positiva donde el paciente sienta que tiene opciones, y que se siente empoderado y motivado.

 

CONCLUSIÓN

Las HP son probablemente inevitables para muchos pacientes, y la realidad de vivir ostomizado o con una HP puede ser difícil de afrontar. Una vez diagnosticado con HP, muchos pacientes resultan ser menos activos, más temerosos y tener una CdV reducida.

Un programa de ejercicios terapéuticos apropiado puede constituir una herramienta poderosa para reconstruir la confianza en uno mismo y la fuerza física, debe ser presentado a los pacientes y deben ser animados a probarlo. Los ejercicios abdominales apropiados - como los del programa Me+ Recovery- son seguros para pacientes ostomizados para reducir potencialmente el riesgo de sufrir una HP y también para esos que ya tienen una HP desarrollada.

La enfermera estomaterapeuta está en una posición excepcional para influenciar en cómo un paciente se adapta y afronta una vida con un estoma y/o con una HP. Utilizar un enfoque centrado en la persona y un lenguaje centrado en la fuerza, juntamente con proporcionar asesoramiento basado en evidencia e introducción a un programa de ejercicios terapéuticos, es posible reducir los miedos, incrementar la confianza, y mejorar la calidad de vida del paciente ostomizado.

 

CONFLICTO DE INTERESES

El autor es un empleado de Convatec Reino Unido.

FINANCIACIÓN

El artículo fue financiado por Convatec Reino Unido.

 

Figura 1. Algunos ejemplos de lenguaje basado en la fuerza (creado por el autor)

 

 

Figura 2. Fase fundacional del programa de ConvaTec Me+Recovery. 22